「向日葵兒童」是誰?在做什麼?這篇文章為你解答

「向日葵兒童」是誰?

「向日葵兒童」是拾玉兒童公益基金會旗下的科普項目,從線上到線下,從文字到視頻,致力於開創新型公益服務模式,推動兒童腫瘤的全方位科普。

幫助傢長和基層醫生瞭解疾病,減少誤診和走彎路,提高中國患兒的治療效果。同時,也希望喚起社會大眾對腫瘤患兒群體的認識和支持。

我們在做什麼?

科普網站

「向日葵兒童」科普網站是一個方便傢長查找兒童抗癌百科的知識庫平臺。這些內容由超過200 名志願者,基於國內外文獻和診療指南編寫而成。目前,兒童抗癌百科已超過100 萬字,覆蓋瞭14 大類兒童腫瘤(白血病、淋巴瘤、腎臟腫瘤、肝臟腫瘤、視網膜母細胞瘤、骨腫瘤、神經母細胞瘤、生殖細胞腫瘤、朗格漢斯細胞組織細胞增生癥、軟組織肉瘤、炎性肌纖維母細胞瘤、血管瘤、罕見兒童腫瘤),除此之外還包括腫瘤治療遠期效應、舒緩治療及安寧護理等泛疾病相關內容,是中國首個系統性兒童腫瘤科普信息網站。

科普小程序

「向日葵兒童」科普小程序是一款提供一站式兒童腫瘤信息服務的互聯網產品,傢長和患兒可以使用小程序隨時隨地搜索靠譜的兒童腫瘤疾病知識、查找兒童腫瘤專科醫院和醫生信息、閱讀兒童腫瘤康復者故事,還可以向專傢提問、觀看專傢視頻等等。

目前小程序收錄瞭超過100萬字的抗癌百科、1000多個問答、600多個視頻、200多位醫生信息、100多篇科普文章和90多個康復故事等等,自2019年上線以來,已經為超過6萬用戶提供過科普信息服務。

新媒體矩陣

「向日葵兒童」旨在打造兒童腫瘤科普的新媒體矩陣。以微信公眾號為核心,覆蓋新浪微博、今日頭條、愛奇藝、百度、知乎、騰訊視頻等主流內容平臺,通過圖文和視頻等形式傳遞兒童腫瘤科普知識。

搜索引擎合作

為瞭解決中文網絡上科普信息規范性的問題,「向日葵兒童」和百度健康醫典達成戰略合作:生產兒童腫瘤相關詞條內容。截止2020 年10 月, 由團隊撰寫整理的25 個兒童腫瘤疾病詞條, 經19 位臨床專傢的審核後,陸續上線。用戶在百度輸入這些疾病關鍵詞,即可直接呈現權威的科普知識。目前,詞條內容已達26 萬字,基本覆蓋兒童腫瘤常見病種。對各病種從癥狀發現、科學就醫、規范看護到康復過程,進行全流程的展示及介紹。截至2020 年12 月,這些科普內容已累計幫助5000 萬人次。

科普短視頻

短視頻已成為科普內容多元化的重要輸出路徑。自2020 年7 月起,「向日葵兒童」攜手“ 有來醫生”共同搭建兒童腫瘤科普短視頻內容庫,彌補這一領域相關視頻科普內容在互聯網平臺的缺失。

目前已有20位臨床專傢參與錄制,解答500餘條兒童腫瘤熱門搜索問題。專傢們的解答受到患兒傢長的廣泛好評,這些科普短視頻通過全網分發,觀看量已突破3000萬。

科普基地

2020年11 月 13 日,中國抗癌協會科普教育基地授牌儀式在 2020 中國腫瘤學大會(CCO)隆重舉行。由「向日葵兒童」公益項目選送的十二傢兒童腫瘤科室獲得正式授牌,入選的科室分佈在兩個國傢兒童醫學中心、五個國傢兒童區域醫療中心和兩大省級腫瘤專科醫院。

圖書出版

2020 年5 月,科普圖書《兒童白血病百問百答》由清華大學出版社出版。本書由「向日葵兒童」和10 名志願者共同整理編寫,收集瞭兒童白血病相關的267 個常見疑問和答案,經26 位國內外專傢審核,用簡明易懂的一問一答形式,解開大傢心中的疑惑。

這些問答共分為七大篇章:病因篇、癥狀篇、診斷篇、治療篇、副作用篇、護理篇、心理篇。

《兒童腫瘤百問百答》歷時一年,由向日葵兒童公益團隊整理編寫,經過66位兒童腫瘤領域的頂尖專傢專業審核,由清華大學出版社於2021年出版。

這本書收集瞭兒童顱外實體腫瘤相關的227個常見疑問和答案,用簡明易懂的一問一答形式,解開大傢心中的疑惑。這些問答共分為六大篇章:基礎篇、心理篇、治療篇、營養篇、護理篇和康復篇。

2021年11月出版的《我能長大》這本書,由專註兒童腫瘤科普工作的「向日葵兒童」公益項目團隊編著,中國工程院院士,山東省腫瘤醫院院長於金明作序,中信出版社出版。鳳凰衛視主持人田川、中國內地男演員張曉龍、《人物》雜志主編張寒以及拾玉兒童公益基金會理事長楊紅冰、理事易建聯等聯合推薦。

本書講述瞭30個傢庭的抗癌故事,每一個故事承載的都是患兒傢人的不拋棄、醫護工作者的不放棄和孩子的不自棄。這些患兒雖然來自不同地方,承受著不同癌種的折磨,但他們都有一個向往“長大”的夢,我們希望能守護這樣的夢,也希望通過傳播這30個孩子的故事,給其他正在經受病痛的腫瘤患兒更大的勇氣,助力他們築起生命的長城。

科普手冊

科普手冊制作,一直是「向日葵兒童」重要的工作之一。迄今為止,團隊與全球百餘位志願者一起,翻譯整理4 本手冊,包括《骨肉瘤傢庭手冊》、《向日葵傢庭手冊》、《COG 新診斷手冊》、《國外醫院信息手冊》,收錄由傢長組織整理的《視網膜母細胞瘤手冊》和《神經母細胞瘤手冊》;翻譯瞭來自英國的《科學護理親子繪本》系列,均可在「向日葵兒童」網站下載電子版。

科普繪本

2020 年11 月,「向日葵兒童」第一本原創科普繪本《小葵好朋友系列——小宇康復記》問世。此繪本結合瞭專業兒童腫瘤醫務社工的一線服務經驗及多輪試講,經雲南大學社工系教授審核,由國際醫療咨詢公司Costello Medical 與「向日葵兒童」繪本開發團隊經過 7 個月的繪制、十幾稿的修改打磨而成。

這是一本簡單、生動的兒童實體腫瘤科普繪本,希望孩子能通過書中簡潔而生動的故事,瞭解兒童腫瘤的基本癥狀、檢查流程、治療方式、常見問題及應對。繪本以「向日葵兒童」卡通形象小葵為核心角色,設計出瞭小葵的好朋友小宇,以及小宇一傢人,代表千千萬萬像小宇一樣的腫瘤患兒傢庭。圍繞小宇一傢人,還設計出瞭幫助他們一起戰勝兒童腫瘤的醫護團隊、醫務社工和志願者等形象,非常可愛傳神。


深圳市拾玉兒童公益基金會:

向日葵兒童網站:


歡迎關註「向日葵兒童」,瞭解更多溫暖靠譜的兒童腫瘤科普知識、真實動人的患兒傢庭故事,一起為腫瘤患兒加油。

願每個孩子都有健康光明的未來!

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